/Fuente: Federación Bioquímica de la Provincia de Buenos Aires /

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“Desgraciadamente, todavía nuestros médicos están encastillados en la idea de la medicina del individuo, aun cuando algunos han percibido ya la necesidad de que junto con la historia clínica del “enfermo”, se levante la historia social del hombre. A la par de los factores propios de la biología perturbada, se acumulan una serie de factores indirectos que concurren a determinar una enfermedad. Por eso, debemos concebir un sistema que permita levantar la historia clínica de cada caso concreto que abordemos en un hospital, y al lado de ella, la historia social de ese hombre enfermo”. Dr. Ramón Carrillo. Política Sanitaria Argentina. 1948

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Dr. Horacio Micucci¹

La OMS ha afirmado, con toda razón, que la vigilancia de la salud pública, conducida de una manera que prevea los retos éticos y procure de forma proactiva reducir los riesgos innecesarios, proporciona la arquitectura que requiere el bienestar social. Pautas de la OMS sobre la ética en la vigilancia de la salud pública. 2018

Asistimos a una época de alto desarrollo tecnológico. Aunque no haya acuerdo, entre los que trabajamos en distintos tipos de tecnologías, sobre si el progreso o salto productivo (el delta) respecto a una fecha anterior haya sido mayor o menor que cuando surgió el fuego o la rueda.

Pero, de lo que no cabe duda es que asistimos, también, a una de las más grandes desigualdades en el acceso de ese salto tecnológico para las grandes mayorías y en la utilización de esos avances en función del derecho igualitario a sus beneficios.

La informatización y la inteligencia artificial se nos presentan a menudo como panaceas neutras, desprovistas de ideología o de intereses sectoriales y particulares. Sin embargo, detrás de cada algoritmo y de cada base de datos sanitarios, poblacionales y ambientales, subyace una cuestión ética fundamental: que los datos identificables sean usados para fines que las personas (y los países) no conocen. Es curioso: datos bancarios e impositivos gozan de protección y confidencialidad y el titular o contribuyente tiene acceso a su información. Pero, en Argentina, no existe una historia clínica unificada, en manos de cada paciente, que éste pueda presentar ante una atención sanitaria en el lugar que elija (si no se ha ocupado personalmente en acumularla y llevarla siempre consigo). Ni hablemos de la historia clínica familiar que postulaba Ramon Carrillo en 1948, y que todavía es una deuda social.

No estamos ante meros debates técnicos; estamos ante la necesidad de asegurar el uso y el procesamiento de los datos sociales, sanitarios y ambientales, en favor de la dignidad humana, del derecho de todos y de cada uno y para poder decidir, con conocimiento, sobre nuestros propios cuerpos y nuestras propias realidades sanitarias nacionales y locales.

El Homo sapiens no es un cazador aislado

El punto de partida es comprender que el Homo sapiens no es un cazador aislado. No lo fue nunca. Es un animal social, vive en comunidades. El segundo punto es que podemos y debemos decidir que hacer sobre nuestros cuerpos individuales y sociales. Lo anterior implica democratizar el conocimiento científico y, en consecuencia, la capacidad de decisión colectiva.

En la práctica de la salud pública, el hospital, el consultorio, el laboratorio, la farmacia, no son islas. Son nodos donde la ciencia se cruza con el derecho fundamental de los pueblos y los individuos. Por eso, quienes trabajamos en el desarrollo de bases de datos sociales, sanitarios y ambientales tenemos la exigencia de promover principios éticos inviolables que impidan que el ser humano, paciente o no, sea reducido a un mero insumo de mercado. Una tuerca sin derechos. Todo lo contrario, es preciso ser estrictos en el respeto a la confidencialidad, los derechos de cada uno y el acceso igualitario a la atención sanitaria y sus avances. Defender la calidad de vida implica el principio ético de defender el acceso, entre otras cuestiones, a la salud y a una vida digna.

La línea divisoria: Identidad versus Anonimato Irreversible

El debate ético actual gira en torno a un eje central: el consentimiento informado.

¿Por qué es una obligación irrenunciable cuando los datos están identificados, pero puede exceptuarse bajo un estricto anonimato irreversible?

El dato identificado es la persona misma: cuando un registro clínico o analítico lleva el nombre, apellido, documento o un código reversible que permite saber con certeza a quién pertenece, ese dato no es una abstracción. Es una extensión de la intimidad del paciente. Utilizarlo sin su consentimiento expreso, libre e informado viola el principio de autonomía y el derecho constitucional a la privacidad.

El paciente tiene derecho a saber qué se busca en su información, para qué fines (asistenciales o de investigación) y quiénes tendrán acceso a ella.

Por todo lo anterior, en OBIOS y en OBA, los datos son irreversiblemente anónimos y son de uso colectivo estadístico. Tiene valor en la salud colectiva, una vez que la estadística y el cálculo de probabilidades, los hayan hecho “hablar”. Así como las sociedades deben garantizar el derecho individual de cada uno a la confidencialidad de sus datos identificables, establece la necesidad del uso estadístico para fines de salud colectiva. El Homo sapiens social, defiende su derecho individual y su derecho como animal social. Los compatibiliza y los entrelaza mediante el anonimato irreversible.

El valor colectivo del dato anónimo irreversible

La situación cambia sustancialmente cuando los datos atraviesan un proceso irreversible de “anonimatización”. Si la identidad es eliminada por completo, de manera irreversible e irrevocable, el dato deja de pertenecer a la esfera privada del individuo para convertirse en un bien social, una estadística epidemiológica. La ciencia requiere de estos agregados para descubrir patrones, brotes o diseñar políticas públicas eficaces. En este escenario, exigir consentimiento individual paralizaría la investigación epidemiológica que beneficia a toda la comunidad. Por eso, OBIOS y OBA trabajan sobre datos irreversiblemente anónimos, con fines estadísticos. No nos oponemos a ensayos clínicos donde el paciente sea identificado, pero esos trabajos sin anonimato deben respetar todas las normas éticas que aseguren los derechos de las personas. Las personas deben tener, al ser identificadas, el derecho a saber para qué se usará la información y recibir beneficios de los avances que se obtengan.

Derechos del paciente identificado: las armas del individuo social

Cuando los datos son identificables, el paciente no es un sujeto pasivo. Está amparado por un bloque de derechos fundamentales que la legislación internacional y nacional reconoce, y que los profesionales debemos hacer valer:

• Derecho a la autodeterminación informativa: La potestad de decidir quién, cómo y cuándo procesa su información sensible.
• Derechos ARCO: Acceso (saber qué datos tienen de él), Rectificación (corregir errores que alteren su diagnóstico), Cancelación (exigir el borrado si no hay una obligación legal de conservación) y Oposición (negarse a que sus datos se usen para fines ajenos a su atención médica, como el marketing farmacéutico o sanitario en general).
• Derecho a la revocabilidad: El consentimiento no es un cheque en blanco; el paciente puede retirarlo en cualquier momento sin recibir represalias ni ver afectada la calidad de su atención sanitaria.

El extractivismo de datos en el Colonialismo

Para comprender estos derechos, es necesario recurrir a la historia. El uso asimétrico de datos e individuos no nació con las computadoras. Durante el auge del colonialismo europeo en África, los cuerpos de las poblaciones colonizadas fueron tratados como laboratorios vivientes y fuentes de información biológica sin control alguno.

Las potencias coloniales (como Gran Bretaña, Francia o Bélgica) recolectaban sistemáticamente datos clínicos y mediciones antropométricas no anónimas y muestras biológicas de comunidades enteras africanas para estudiar enfermedades tropicales. No lo hacían por la salud de los nativos, sino para garantizar la supervivencia de las tropas coloniales y la fuerza de trabajo esclava o semiesclava que extraía las riquezas del continente.

Escenarios contemporáneos de violación de derechos

Quienes creen que el peligro quedó confinado al siglo XIX cometen un grave error de diagnóstico. En la era de la informática globalizada, los escándalos internacionales y locales demuestran la vigencia de esta amenaza.

Nuestro país no está exento de estas amenazas. Aunque contamos con leyes específicas, la práctica concreta suele mostrar grietas alarmantes.

Filtraciones masivas del RENAPER y de sistemas de salud: en los últimos años, la Argentina ha sufrido vulneraciones críticas de ciberseguridad en bases de datos estatales, incluyendo el Registro Nacional de las Personas (RENAPER) y sistemas de obras sociales o efectores de salud. Datos altamente sensibles (enfermedades crónicas, tratamientos, datos de filiación) terminaron en foros de piratería informática a la venta del mejor postor.

Personajes notables que financian procesos de uso de datos con inteligencia artificial, con fines sospechables, pululan en los países. Y en el nuestro.

Conclusión: Por una ciencia con conciencia y soberanía

El avance tecnológico debe estar subordinado al respeto de la condición humana. Las normas éticas son la barrera y la trinchera contra el avance sobre los derechos de todos y cada uno.

No podemos aceptar que bajo el pretexto de la modernización informática o de la “eficiencia de gestión”, los datos de los individuos de nuestro país se transformen en mercancía comercializable o en insumos para corporaciones tecnológicas.

Defender el consentimiento informado y exigir una rigurosa anonimización cuando la ciencia lo requiera es, en definitiva, defender la soberanía sanitaria y la dignidad inviolable de cada paciente que deposita su confianza en nuestras manos.

Los profesionales de la salud debemos ser firmes custodios de esta trinchera ética.

1- Doctor (Área Farmacia y Bioquímica – Epidemiología) UBA. / Magister en Epidemiología, Gestión y Políticas de Salud UNLa.
Director Coordinador del diseño y desarrollo de bases de datos sanitarios, sociales y ambientales de OBIOS. (Observatorio Bioquímico de la Salud-FBA) Director del Observatorio Bioquímico Argentino. INFIBIOC-UBA